『雨のち晴子』『わかちあい育てあう親の会』

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ちょうど2年前2006年の4月17日、前年の11月に生まれたわが子が水頭症で入院との連絡を受け、関東の勤務地から関西の病院へかけつける。

翌18日に水頭症のシャント手術を受けた。この病気のことをまったく知らず、病院近くの図書館で借りて手に取ったのがこの本。
病院ではパソコンを使えるわけもなく、ノートに内容を記していた。

ｐ33：普通の生活が送れるか、なんで自分がこういう目にあわなくちゃいけないんだ。

著者の家族と同様の思いを持つ。著者はその後、この病気について調べ、学び、nobuさんという先生とも巡り合って、子どもの病気と闘っていく。「より深い人間になれる」という認識を持つようになる。

この本で、難病の子どものネットワークが、国との交渉を重ねながら、さまざまな制度を実現していったことを知る。あわせて、子どもの病気でどこに相談すればよいのか、窓口がわかった。

このころあわせて、

の２冊をかり、水頭症の原因の「腫瘍」について、情報を集める。
この段階で、病名はまったくわからず、5年生存率が「50〜60％」　もしくは悪性だと「10％」などの文字を見て、不安におののいていた。

さらに

の計6冊を借りた。もし障害が残ったらどうするか、あらゆる可能性にむけて、とにかく情報が欲しかった。

｛2006/04/19読了、記入は07/04/18｝